В Москве состоялся первый объединительный съезд российской организации пациентов с первичными иммунодефицитами. Выявлены основные проблемы – отставание в диагностике, отсутствие информации и квалифицированной медицинской помощи. 90% детей с первичным иммунодефицитом в России умирает без диагностики.
Первичные иммунодефициты (ПИД) - группа врожденных заболеваний из более чем 250 видов. Текущий уровень мировой диагностики показывает, что один человек из 8-10 тысяч является носителем первичного иммунодефицита. На сегодняшний день известно о 2000 больных в России, однако специалисты предполагают, что их реальное количество может составить 15000 человек. По оценке ведущих российских иммунологов, 90 процентов детей с первичным иммунодефицитом в России умирает не диагностированными. Нередко детям ставят неправильные диагнозы, и многие из них, особенно младенцы с тяжелой формой иммунодефицитных состояний, погибают в возрасте 2-4 месяцев.
Создание национальной организации пациентов - это единственный способ объединить усилия общественных организаций, медицинского сообщества и законодательной власти в поиске путей решения проблем, связанных с оказанием медицинской помощи, диагностики, доступности лечения и реабилитации пациентов с первичным иммунодефицитом в РФ.
Обсудить актуальные вопросы собрались пациенты и ведущие иммунологи из 16 регионов России: Москвы, Санкт-Петербурга, Северо-западного федерального округа (Вологда), Приволжского округа (Нижний Новгород, Пензенская область), республики Татарстан, Уральского федерального округа (Екатеринбург, Челябинск), Сибирского федерального округа (Кемерово), республики Бурятия, Центрального федерального округа (Белгород, Воронеж, Иваново), Дальневосточного федерального округа, республики Карелия, Южного федерального округа (Кисловодск).
На съезде было принято решение о создании Экспертного Совета, в который вошли ведущие эксперты-иммунологи и общественные деятели. Съезд принял текст обращения к Президенту РФ Дмитрию Медведеву, Председателю Правительства РФ Владимиру Путину, в Совет Федерации РФ, Государственную Думу РФ, Министерство здравоохранения и социального развития РФ, Федеральную службу по надзору в сфере здравоохранения и социального развития РФ, профильные комитеты субъектов РФ, главным специалистам Министерства здравоохранения и социального развития РФ, общественные организации по защите прав пациентов и инвалидов.
Львиная доля выступлений на съезде касалась проблем отсутствия своевременной диагностики, обеспечения пациентов жизненно необходимыми лекарственными препаратами заместительной и поддерживающей терапии и, как следствие, неоправданно высокой инвалидизации.
Член Правления международной организации пациентов с IPOPI Драгана Коруга в своем выступлении представила накопленный опыт по организации медицинской и социальной помощи больным первичными иммунодефицитами в различных странах мира и возможные пути их реализации в России.
Вопросы, требующие решения
- Отсутствие механизмов государственного обеспечения медицинской помощью пациентов с первичными иммунодефицитами.
- Внедрение медико-экономических стандартов помощи для детей и взрослых пациентов. - Решение вопросов инвалидности взрослых пациентов.
- Разработка и внедрение социальных программ и реабилитации пациентов с ПИД
- Повышение информированности медицинских работников о первичных иммунодефицитах.
«У основной части пациентов опоздание постановки диагноза составляет 5-10 лет», - отметила врач Татьяна Латышева. Остро необходимо создание регистра больных первичными иммунодефицитами.
«Мы искренне верим, что вмешательство первых лиц государства и руководителей органов здравоохранения сможет изменить ситуацию и улучшить качество и продолжительность жизни пациентов с первичными иммунодефицитами», - говорят участники съезда.
